若年性認知症・ウチの場合～病院から介護施設～佐賀県支部会員

介護施設（宅老所）への入所

１年半の入院生活から、ようやく介護施設（宅老所）へ移ることが出来ました。少人数の施設でスタッフのかかわりも厚く、アットホームな雰囲気に私も安堵しました。
一番嬉しかったのは個室だったこと。二人で音楽を聴き、思い出の写真を飾ることが出来ます。しかし、１年半の入院は、施設での暮らしに大きく影響しました。スタッフと私が最も苦闘したのは排世でした。看護と介護の違いを思い知らされた重要課題です。施設では本人の尊厳を大事にしてくれて、昼間はトイレでの排世です。既にコミュニケーションが取れない夫なので、時間と夫の動きを見てトイレ誘導し、お腹のマッサージをしてくれます。もちろん病院と施設を比べることは無理です。役割が違うのですから。夫も症状の重さから入院せざるを得なかったし、結果、穏やかになりました。でも受け入れてくれる施設が少なかったのが現実です。若年性認知症で歩ける、というだけで断られました。

若年性認知症の受入れ

確かに介護の大変さを思うと受け入れる側でも考えるのは当然のことです。それでも夫の施設の隣のグループホーム（同じ経営者）には若年性認知症の方が2 人も入所しています。２人とも夫より若く、介護も大変そうです。スタッフ一同助け合いながら見守っている姿に、私も嬉しく思っています。
最近TVで若年性認知症の方たちのドキュメンタリーをよく見ます。ほとんどが自宅介護の方ばかりで、夫、妻を献身的に介護されている姿に心が熱くなります。以前TVで見た方が、数年後に症状が進まれている姿は、やはり夫と重なります。それでも自宅で共に過ごしているのを見ると落ち込みます。一人ひとり症状や環境が異なるのだから、比較してはいけないとわかっていても・・・・・・。

素直に受け取れない言葉たち

発症後６年で宅老所に入所させてしまった自責の念が、毎日彼に会いに行く暮らしにさせているのだと思います。彼の入院中、ある日看護師さんが、「連れて帰ったら？」 と言い、私は驚いて「とても家では看られません」と言うしかありませんでした。「冗談、冗談」と笑われました。私にはジョークも受け入れる余裕がなかったのです。毎日面会に来る私がうっとうしかったのかもしれません。
夫は68歳になりました。発症から10年の歳月は夫を大きく変えました。私には３年前に60年間連れ添った夫を亡くした姉がいます。姉は言います。「姿の見えんごとなってんね、どんなに淋しいか・・・。生きとらすだけで良かと思わなね」私はこの言葉を素直に聞けませんでした。
あまりに変貌してしまった夫は、かつての夫ではないと反発しました。かつての夫の姿とのギャップに現実の夫を認められなかった。それでもたった一人の家族である私は、彼を守る生き方を続けています。時は人の心も変えます。今は夫が私の生きる支えになっていることに気づきます。